Da quando è iniziato l’anno scolastico ogni giorno i genitori di un bambino di 6 anni vanno all’asilo con lui alternandosi, pronti a intervenire nel caso dovesse avere bisogno della loro manovra salvavita. Il bambino in questione è Ettore, ha 6 anni ed è affetto da una rarissima malattia: la sindrome di Moebius. Questa patologia comporta la paralisi dei nervi facciali, a causa della quale ha una tracheostomia e la Peg (Gastrostomia Endoscopica Percutanea).

Nonostante la malattia per lui frequentare la scuola è qualcosa di fondamentale. «Mio figlio non ha alcun deficit cognitivo e il contatto con gli altri bambini lo aiuta tantissimo anche ad affrontare la malattia. Frequentarli ogni giorno gli ha già permesso di fare enormi progressi» hanno affermato i genitori in un’intervista a Il Corriere della Sera. A volte può capitare che Ettore, muovendosi, rimuova la cannula che gli permette la respirazione. Da qui la necessità che ci sia sempre qualcuno pronto a «ricannulizzarlo» nel giro di pochi minuti. «Abbiamo frequentato un corso — raccontano i genitori – e noi siamo in grado di fare quella manovra. A casa è già successo alcune volte».